A pesquisa pela pesquisa? O encontro entre assistência e ciência na epidemia do vírus Zika em Pernambuco/Brasil

1. Introdução [1] 

Temos trabalhado, há muito tempo, a partir de uma Antropologia sobre, com e dentro dos serviços de saúde pública no Brasil (Ferreira e Fleischer, 2014; Neves et al, 2014; Castro et al, 2018). Uma antropologia da saúde feita no chão de fábrica: para onde muitos adoecimentos se encaminham e a partir de onde muitas políticas governamentais tentam se realizar.

Entre 2015 e 2016, nós nos concentramos na epidemia do Vírus Zika (VZ), especialmente na região Nordeste, a mais atingida pelo desdobramento reprodutivo do vírus: o comprometimento neurológico de fetos humanos (Fleischer e Lima, 2020; Marques et al, 2021). Foi convivendo com mães e famílias de crianças que nasceram com a Síndrome Congênita do Vírus Zika (SCVZ) e lhes acompanhando em atendimentos biomédicos ao redor de uma capital nordestina, Recife, que nos deparamos com todo um outro conjunto de práticas acontecendo dentro dos serviços de saúde: a ciência. No Brasil, a maior parte dos estudos clínicos acontece dentro de consultórios, clínicas e hospitais-escola públicos (Castro, 2020), mas nós nunca tínhamos visto de tão perto acontecerem os intercâmbios entre assistência em saúde e pesquisa em saúde. Inclusive, foram estas mesmas famílias que nos alertaram para os desconfortos que vinham vivenciando ao levarem seus filhos e filhas para participarem de projetos de pesquisa (Fleischer, 2022).

Assim, depois de quatro anos trabalhando próximas das famílias (2016-2019), passamos a atentar para os profissionais de saúde que atenderam a SCVZ, em especial, aqueles que também atuaram como cientistas do VZ (2021-2024). Dialogamos com outros colegas da Antropologia que também se interessam pelos estudos clínicos dentro do SUS (Saretta e Rohden, 2023; Castro, 2020; Zanella, 2014), bem como pelos estudos clínicos sobre o vírus e a síndrome (Valim, 2023; Barros, 2021; Lenharo, 2021; Reis-Castro et al, 2020; Matos et al, 2020; Lira e Prado, 2020; Lowy, 2019; Diniz, 2016). Por se tratar de uma epidemia, estamos interessadas nas interfaces entre a Antropologia da ciência e a Antropologia da saúde.

Sempre de modo coletivo, com estudantes de graduação e pós-graduação do DAN/UnB, nossa equipe de antropólogas esteve no Recife em quatro temporadas de trabalho de campo. Ao todo, conhecemos dezenas de instituições de ensino e de saúde e ouvimos 78 interlocutoras. Este paper é uma das primeiras tentativas de refletir, a partir de nossas entrevistas, sobre as atuações como pesquisadora e como profissional de saúde ao mesmo tempo, no mesmo espaço. São primeiras ideias, ainda ensaísticas, mas especialmente alinhavadas para discutir no VII Congresso da Asociación Latinoamericana de Antropología.

2. “A pesquisa não faz assistência”: Quando a separação é a regra

Teodora Silva [2][1] é uma mulher autodeclarada branca e evangélica na casa dos 40 anos. Tem formação como fonoaudióloga e enfermeira e, à época de nossa pesquisa, fazia mestrado em saúde pública. Nós a conhecemos em 2023, numa manhã dentro de uma pequenina sala de reuniões, no hospital público e estadual onde trabalhava em Recife. Queríamos entrevistá-la porque era coordenadora de campo do maior grupo de pesquisa epidemiológica sobre o vírus Zika na capital pernambucana. Ela era responsável por contatar as mães de crianças que tinham sido atingidas pelo vírus, por convidá-las para participar das pesquisas clínicas em curso, por traduzir e explicar o TCLE e, uma vez assinado, organizar a vinda dessas famílias até o hospital para que as etapas da pesquisa pudessem acontecer. Teodora estava à frente dessa logística há muitos anos, desde que a epidemia chegara ali na região em 2015 e que esse grupo fora formalizado. Organizou muitos projetos e conheceu muitas mulheres e seus bebês, hoje crianças entre 5 e 8 anos de idade.

Uma das principais perguntas em 2023 era saber como se dava, em um mesmo espaço hospitalar, o oferecimento de serviços de saúde e o acontecimento de projetos de pesquisa. Teodora foi uma das que nos respondeu de modo mais categórico e prescritivo:

A gente não é assistência. Isso até o Coordenador da pesquisa sempre frisa com a gente, porque são mães muito carentes, [que usam o] serviço público, e elas encontram, de certa forma, na pesquisa, o que elas não encontram na rede pública. Então, a gente avalia, vê o diagnóstico e encaminha. E deixa isso muito claro para elas. Claro que, no momento que precisa fazer uma coleta, eu não dizia que era assistência, mas era para fim diagnóstico, né? Precisa fazer a coleta para ver se o bebê está com o vírus da Zika. E aí, depois que [ficava pronto] esse exame, o profissional médico da pesquisa iria dizer a mãe: “Ó, deu ou não deu, se deu o que é que vai fazer agora? A nova etapa que vai ser feita [é tal]”. Então, havia essa questão da orientação, a mãe não fica, em nenhum momento, largada. Agora, não é assistência.

               As pesquisas sobre o Zika previam trazer a criança para o espaço hospitalar, onde aconteceram os procedimentos de anamnese, punções para retiradas de substâncias corporais, preenchimento de fichas e questionários. Por um lado, tudo isso foi repetido muitas vezes para alimentar bancos de dados longitudinais e comparativos, para compor o “n” suficiente e representativo, para publicar relatos de casos e descrições de coortes. Por outro, são práticas que se parecem muito com o que acontece quando uma mãe leva sua criança doente para uma consulta em uma emergência ou um ambulatório.

Era a semelhança entre atores, cenários, termos e ações que precisava, segundo Teodora, ser desfeita e esclarecida. Sangue era coletado para fazer um exame e chegar a um diagnóstico. Mas, no contexto de uma pesquisa, o resultado do PCR, embora fosse comunicado àquela mãe, mais ajudaria a produzir uma estatística sobre a incidência do Zika do que a atender às demandas de saúde daquela criança. Para estas outras demandas, como a entrevistada lembrou acima, a equipe de pesquisadores poderia “orientar” sobre os serviços de saúde adequados, “encaminhar” para especialistas da saúde, “dizer” sobre as próximas etapas. O objetivo de Teodora e suas colegas cientistas não era “largar” aquela família, mas manter a relação bem transparente e separada. Queriam que a mãe consentisse em participar da pesquisa sabendo que, depois da série de coletas, não haveria o vínculo de tratamento. Ou, ao contrário, que se ela não desejasse participar, não seria privada de informações sobre outros atendimentos naquela instituição. Mas também queriam que essa mãe entendesse que, por serem um conjunto de profissionais altamente qualificados, estariam olhando para sua criança com muita atenção, oferecendo, “avaliações completas”, “diagnósticos precoces”, “resumos de resultados”. Em suma, muito mais do que estas “famílias carentes” estavam acostumadas a encontrar na rede pública do SUS, como resumiu a enfermeira. Este atendimento científico, que precisava ser distinguido do atendimento clínico, era a principal oferta dos projetos de pesquisa para atrair as famílias.

 3. “Vou morar aqui no hospital”: Quando a mistura é a prática

               As crianças que foram contagiadas pelo vírus e nasceram com a microcefalia apareceram, primeiramente, nos serviços de saúde. Foi nas maternidades ou nos consultórios pediátricos que as profissionais de saúde entenderam que algo desviava dos parâmetros sanitários: em vez de uma dúzia de casos de microcefalia ao ano, estava aparecendo uma dúzia ao dia. Então, os primeiros encontros foram entre estas mães – que levavam seus filhos e filhas com irritabilidade, convulsões e tantos outros sintomas — e as médicas que lhes atenderam. Rogéria Sá é uma destas médicas. Infectologista, de meia idade e audoidentificada como parda, ela trabalhava como docente numa universidade estadual, bem como no hospital-escola desta instituição. Contou que uma colega neuropediatra, que atendia em outro hospital, lhe pediu para “investigar” um paciente. Dias depois, mandou mais outro. Tentavam fechar o diagnóstico: tratava-se, afinal, de uma infecção viral? de uma alteração genética? As duas médicas se conheciam há muito tempo e era comum pedirem ajuda mutuamente, a partir das suas respectivas especialidades. Dentro do consultório onde atendia neste hospital, numa manhã tipicamente chuvosa do outono recifense, Rogéria nos contou sobre esses pacientes que começaram a chegar:

Aí, de repente, pá: teve um dia que eu recebi 18 crianças! Porque aqui no hospital, o ambulatório das doenças infectocontagiosas funcionava de portas abertas. A gente é referência aqui no estado, a gente atende tuberculose, AIDS, dengue, leptospirose. Então, todos os pacientes que tinham microcefalia ou suspeita vinham para cá. E eu disse: “Estranho, está nascendo muita criança com microcefalia”. (...) Fora a demanda do dia a dia, a gente já tinha o nosso mundo, teve mais um mundo que veio [com a chegada de todos esses bebês]. (...) A gente saía [daqui] às 2h da manhã, (...) e às 6h eu estava aqui de novo porque tinha que dar uma entrevista para falar o que que estava acontecendo. E eu pensava, “Meu Deus, eu vou morar aqui no hospital”.

“Investigar” é um verbo da clínica, como Rogéria lembrou. Serve para entender os sintomas, enquadrar em etiologias cada vez mais específicas e certeiras. “Investigar” é uma forma de diagnosticar, de acolher e de cuidar daquela criança. E, ao comparar diferentes pacientes com sintomas semelhantes, “investigar” passa a acolher e cuidar de toda uma população infantil. O conhecimento médico, como Canguilhem (2002) chamou atenção há muitas décadas atrás, é sobretudo baseado em dois eixos: o clínico e o laboratorial. O primeiro eixo estaria relacionado com “arte” da medicina, essa interação individual entre médico e paciente. Já o eixo laboratorial estaria preocupado com médias, estatísticas, análises quantitativas, agrupamentos, evidências. Esses paradigmas possuem diferentes sentidos práticos e se assentam em diferentes técnicas, instrumentos, epistemologias. Mas, apesar das diferenças, esses eixos também podem utilizar um léxico em comum, como a categoria “investigar”. No caso da epidemia de Zika, não foi diferente: à medida que um caso foi virando uma epidemia, a “investigação” de Rogéria tinha objetivos clínicos, mas também objetivos científicos. Um mesmo verbo, duas ações.   

Mas, ao fazer esse translado da clínica à pesquisa, o verbo investigar sofre mutações práticas. Investigar, na clínica, significa, por exemplo, fornecer um atendimento no varejo, individualizado, no consultório. Já a investigação para a pesquisa demandava um atendimento no atacado em um ambulatório novo, especializado e dedicado à pesquisa. Criar um ambulatório institucionalizava, ao mesmo tempo, dentro da rede de serviços um caminho para a família seguir com mais facilidade e um espaço para a coleta de dados para a ciência seguir com mais agilidade.

A relação entre crianças com microcefalia e profissionais de saúde começou pela assistência, portanto. Só depois estes números atípicos despertaram a curiosidade científica e os projetos começaram a se apresentar aos espaços hospitalares. E estes mesmos profissionais de saúde atuavam também como pesquisadores, seja ali mesmo no hospital-escola, seja nas universidades. Essa dupla atuação (numa mesma instituição) ou duplo pertencimento (em duas instituições diferentes) facilitava que a criança fosse sujeito de pesquisa em um local e, pelas mãos do mesmo profissional, fosse paciente em outro local. Nestes casos, o mesmo ator deveria ser visto pela família como clínico aqui e, como cientista, acolá. Talvez Teodora assim quisesse, mas, na prática, parecesse mais com o que Rogéria vivenciou: quase “morando no hospital”, o profissional fosse preponderantemente visto como clínico.  

As pesquisas sobre o Zika foram realizadas por equipes, como aquela que contratava Teodora ou o outra no qual Rogéria fora convidada a integrar. As pessoas foram se reunindo a partir de relações anteriores, de projetos que já haviam realizado juntas, de temas – e vírus – que ocuparam suas atenções no passado. Em geral, eram pesquisadoras com muita experiência, liderando muitas gerações de orientandas de pós-graduação e que aproveitaram para montar bons laboratórios e instalações científicas nas décadas de investimento substancial feito pelos governos de esquerda no país.

Dentre todos os atores envolvidos com a epidemia, muitas cientistas – que, especialmente nos estratos mais sêniores, possuíam experiência, forte pertencimento institucional e uma credibilidade já consolidada na comunidade científica – tinham mais independência para buscar seus próprios recursos e, com isso, mais capacidade de organizar a própria agenda de trabalho. Esta autonomia foi fundamental para acompanhar a urgência sanitária e, ao mesmo tempo, dar respostas à população, ao estado e de volta à própria ciência. Não só tinham que entender as crianças, mas informar a prefeitura sobre o que deveria ser feito e ainda publicar com ineditismo nas revistas internacionais. Magnólia Leite e Melvina Oliveira, duas epidemiologistas brancas e na casa dos 60 anos, eram de instituições diferentes, mas trabalhavam num mesmo projeto de pesquisa. Elas nos explicaram sobre a virada de 2015 para 2016. Naquele momento, estavam escrevendo projetos de pesquisa, buscando aval ético e financeiro, organizando o trabalho de campo dentro dos hospitais e na busca ativa nas casas das famílias, escrevendo artigos, dando palestras e entrevistas. Respectivamente:

Então, foi tudo muito paralelo. Para você ter uma ideia, não tinha Natal, não tinha Ano Novo, não tinha Carnaval, tinha nada. Era tempo total. Porque tinha muita pressa de se tentar entender, muita urgência.

E gente procurou estar muito harmonizado com esse tempo: a necessidade de dar respostas. (...) Tinha essa coisa do tempo, queríamos estar alinhados com o tempo do serviço de saúde e dar respostas à academia. [Quer dizer], dar respostas à população, mas com consistência [da ciência].

A ciência chegou, portanto, com recursos, rapidamente captados naquele contexto de emergência sanitária; com tecnologia de exames e maquinário, nem sempre presente nos serviços de saúde; e com mão-de-obra em maior escala na forma de bolsistas e estagiárias. Contudo, mesmo com pesquisadoras que também trabalhavam como profissionais de saúde, foi preciso acesso rápido e amplo aos espaços de referência, onde chegavam as centenas de recém-nascidos infectados. Uma gestora de alto escalão da divisão de vigilância sanitária estadual lembrou como esse acesso aconteceu à época do surto de Zika. Uma mulher negra, com formação em biologia e com metade dos seus 40 anos de idade dedicados à gestão pública, Shirley Ferreira comentou:

Essa gestão estadual se articulou muito com os pesquisadores. Muito. A gestão estadual disse, “Peraí, eu preciso de vocês junto comigo, destes avanços em tecnologias. Como vocês podem me ajudar e como eu posso ajudar vocês?”. Então, essa integração serviço-academia, eu acho que foi o momento que eu mais vi ligado e funcionando, né? (...) Mas, assim, eu nunca, nos meus 20 anos de serviço [público], eu nunca vi uma articulação tão forte entre academia e serviço, de fato, acontecendo para entender o Zika e para pensar no que a gente poderia fazer.

Para estes intercâmbios de acesso, autorizações, informações, nossas interlocutoras usaram termos sinônimos: “parceria”, “troca”, “ajuda”. Ou, como Magnólia e Shirley lembraram, foi “trabalho paralelo e junto”, inclusive em relação ao tempo. Nem a madrugada, nem as festas de final de ano, nem o estimado Carnaval do Recife puderam ser poupados. O tempo ritual estava suspenso, virou um tempo só, dentro dos hospitais e dedicado à ciência. Afinal, havia muito por fazer, como disse Rogéria, “além do nosso mundo, teve mais um mundo que veio”.

Portanto, na prática, diferente do que Teodora tentava afirmar como regra, assistência e pesquisa não aconteceram separadamente no contexto do Zika. Uma médica que também era pesquisadora; um ambulatório onde se atendia a paciente mirim numa consulta e se coletava a urina dessa mesma participante da pesquisa; uma equipe de profissionais que há muito se ajudava para fechar diagnósticos difíceis e que passou a também integrar o mesmo projeto científico; os tempos e os espaços pessoais e profissionais que se embaralharam; a universidade, o hospital e a secretaria de saúde se ligaram e articularam mutuamente. Em tantas locais e instâncias, a ciência e a clínica do Zika, mais do que tudo, se misturaram. Por isso, não nos parece só coincidência o emprego do mesmo verbo “investigar”.

4. As trocas de pesquisa por assistência 

O padrão-ouro da ciência, como nos ensinaram os estudiosos dos STS (Latour, 2000), é alcançado pela purificação. Objetividade, neutralidade, imparcialidade – e a separação entre sujeito pesquisador e sujeito pesquisado – devem reger o fabrico científico. Algumas interlocutoras tentavam, no plano do discurso, do pertencimento formal e da auto-apresentação, diferenciar suas ações, como Teodora nos contou no início deste artigo. Mas, para outras, como Ada Santos, uma endocrinologista de 44 anos que, à época, fazia doutorado em Medicina Tropical, não. No caso da epidemia do Zika, não foi possível ignorar as demandas feitas pelos sujeitos de pesquisa, não foi possível manter os papeis separados, como ela explicou: “A gente tenta diferenciar, o meu papel aqui é como pesquisadora, então, tenho que ver realmente assim, o objetivo da minha pesquisa é esse. Mas se [a mãe] traz alguma outra demanda, a gente não pode ignorar”. A “impossibilidade de ignorar” elementos tradicionalmente ligados à assistência faz parte da articulação entre os dois paradigmas descritos por Canguilhem em 1943. Como lembramos na seção anterior, esses dois paradigmas conversam entre si o tempo inteiro, ora convergindo, ora divergindo. Nesse sentido, a mistura entre clínica e ciência faz parte da própria composição do conhecimento biomédico. Contudo, a forma como essa mistura acontece na prática varia de contexto para contexto, a depender do tipo de demanda de saúde e se há o senso de urgência, dos atores e sujeitos envolvidos, da época histórica, da região a partir da qual se fala. E, agora, queremos explicar justamente como, naquele cenário recifense, a ciência do Zika foi “misturada” à clínica. Nosso principal argumento vem do perfil específico desta epidemia.

Começou como uma manifestação etiológica desconhecida. Atingiu gravemente fetos humanos. Apresentou-se principalmente entre famílias negras, pobres e periféricas.  As mulheres, muito jovens e com pouca escolaridade, se incumbiram como principais cuidadoras destas crianças. E tudo aconteceu na mesma cidade onde estavam todas estas cientistas. Houve, portanto, uma sobreposição de camadas de geração, raça, gênero, classe social e geografia. Estes aspectos perpassaram os depoimentos de quase todas as pessoas que entrevistamos não apenas para descrever o contexto da epidemia, como também para justificar a motivação para fazer pesquisa.

É importante lembrar que estas interlocutoras e muitas de suas colegas de equipe tinham no currículo pesquisas sobre outros vírus, outras arboviroses. E porque tinham muita experiência com dengue, febre amarela, filariose e HIV, etiologias presentes na região, que decidiram pesquisar o Zika. Familiaridade com a lógica viral, a transmissão sexual e vetorizada e o caráter epidemiológico já haviam proporcionado que estas pesquisadoras acompanhassem os sujeitos de pesquisa/pacientes muito de perto. Sugerimos, justamente, que esse acúmulo de trajetória permitiu que, também no caso do VZ, houvesse mistura.

“Ética”, “compromisso social” e “humanitarismo” foram alegados para entender e atender os neonatos, bebês e agora crianças. Um pesquisador falou em “comoção social” diante do “sofrimento” que estas famílias estavam vivenciando. O sofrimento se intensificava por conta da vulnerabilidade social destas famílias e, como tantas vezes nos foi repetido, por “dependerem só da rede SUS”. Quer dizer, a deficiência da criança exigia muito mais cuidados desta mãe; mas as deficiências da máquina pública eram históricas e estruturais, dificultando ainda mais os cuidados oferecidos pela família e pelas entrevistadas. Uma virologista já perto de se aposentar, aos 70 anos, Jane Campos, resumiu o que ela e suas colegas projetaram como ideal de relacionamento com este público: “Então, tem toda uma questão ética e uma questão humanista no entorno [da pesquisa]. E também uma questão de troca, né? As crianças vão ser pesquisadas, mas, ao mesmo tempo, tem que dar toda a assistência a elas, não pode deixá-las pra lá, entendeu?”.

Foi possível perceber como este tipo de pesquisa-assistência se organizou. Especialistas, espaços, laudos, encaminhamentos foram todas formas de a pesquisa oferecer algo em “troca”, como sugeriu Jane. As crianças foram atendidas em mutirões, passando pelas mãos de um conjunto de muitas especialistas, todas reunidas num único dia, trabalhando em intensa interdisciplinaridade. Uma pediatra, que também integrava um dos projetos de pesquisa, fez questão de organizar uma ampla sala para receber os bebês, com mobiliário para que pudessem dormir, tomar banho, se alimentar. Era um “suporte” enquanto os exames e coletas aconteciam na sala ao lado. “Não era”, como reforçou, “uma antessala de ambulatório”. Teodora, dentre suas tarefas de organização, era responsável pela logística de buscar cada família em casa, trazer para as coletas e depois levá-las de volta. Evitaram o improviso, adaptaram deliberadamente o espaço e a circulação pela cidade para que a pesquisa pudesse acontecer com menos desconfortos para as famílias. Exames e laudos foram entregues para ajudar na conquista de direitos sociais (como o BPC, a pensão vitalícia, a vaga em escola e o transporte escolar etc.). Para as demandas que não podiam ser atendidas dentro do protocolo da pesquisa, foram oferecidas “pontes” com profissionais de saúde de outras especialidades ou localizados em outras instituições. Receitas foram facilmente atualizadas para acessar os tantos medicamentos que estas crianças consumiam. Quando primeiro chegamos ao Recife, ainda em 2016, havia seis neuropediatrias na rede pública, com espera de mais de um ano para uma consulta. O aguardo por uma ressonância magnética ou um medicamento de alto-custo era igualmente longo. Foi este contexto de muitas filas que dava sentido às ofertas apresentadas pela ciência.  

Pesquisadoras, profissionais de saúde e gestoras foram compreendendo que era moralmente insustentável produzir apenas benefícios científicos como dados, papers, congressos acadêmicos. Era importante, de alguma forma, oferecer também benefícios assistenciais. A mistura que inicialmente fora vista como algo a ser evitado e separado, torna-se um elemento valorizado, transmuta-se em um objetivo importante para pensar no paradigma clínico e no paradigma científico da áreas biomédicas não apenas como uma tensão, mas como uma complementariedade, como uma relação potencialmente profícua. Rogéria, que conhecemos logo no início desse artigo, se posicionou de forma semelhante à Jane, que acabamos de apresentar:

Eu, Rogéria, não separei assistência de pesquisa, tanto que até hoje meu ambulatório é aberto para todos os meus pacientes de Zika. Eu tenho uma pesquisa com eles, mas eu não deixo a assistência. Eu acho que, assim, se a gente se beneficia da pesquisa por conta deles, então, acho que a gente tem um dever moral e profissional, além de um carinho, um apego emocional com esses bebês.

No início, a ciência se justificava por oferecer alguma resposta diante de uma situação incompreensível, como a epidemiologista Magnólia lembrou: “E várias [das mães] topavam [participar das pesquisas] justamente porque não se sabia nada; então, a ciência era meio que uma esperança para elas também”. Nos meses e anos seguintes, as famílias foram convencidas a permanecer dentro dos protocolos porque a ciência lhes oferecia “portas de entrada” e “atenção diferenciada” no serviço de saúde, como Magnólia também reforçou, “durante, a pesquisa foi quem garantiu o acompanhamento dessas crianças”. Mais recentemente, sentimos que esta permanência nos projetos em continuidade tem sido um desafio e Teodora e sua equipe têm lembrado as famílias dos custos dos testes no setor privado como incentivo para continuarem a fazê-los gratuitamente dentro dos projetos. A ideia, como lembrou uma de suas colegas, é “garantir que seu filho esteja no bem (...), garantir que continue bem e, se tiver qualquer coisa diferente, seja identificado e logo se resolva”.

Então, no início, esperança; no meio, acompanhamento; mais recentemente, resolução. Em todos estes momentos, as pesquisadoras formularam as ofertas da ciência como uma “oportunidade” ou um “facilitador” para as famílias. Uma enfermeira caracterizou com uma “sorte” os “meninos de micro” terem encontrado, num mesmo ambulatório, o mesmo profissional que estudasse o caso e que oferecesse atendimento especializado e continuado. Como Rogéria resumiu: “A gente lembra [a família] que a gente faz pesquisa. Mas são seres humanos, são mães com sentimentos, mães que precisam de uma palavra, não é só chegar e dizer: ‘Olha, eu quero os seus dados, eu quero tirar sangue’”. Ela e tantas outras cientistas que aqui conhecemos, como Magnólia, Melvina, Ada, Jane, Rogéria, decidiram que, em vez de “largar”, “esquecer”, “deixar para lá” ou “ignorar” os sujeitos de pesquisa, mas, a partir de seus projetos de pesquisa realizados dentro dos hospitais da cidade, ofereceram “troca”, “permuta”, “ajuda” às famílias. Ao final de sua entrevista conosco, Rogéria, concluiu, “Vivenciar essa realidade me fez crescer mais como pessoa, me fez crescer mais profissionalmente, mas não assim por galgar alguma coisa, mas porque eu tenho um olhar mais sensível”. Também refletindo retrospectivamente, Magnólia resumiu, “Então, eu sempre tive essa preocupação, nunca fui uma pesquisadora da pesquisa pela pesquisa”.

Na clínica, apareceram novidades que precisavam ser entendidas; e, na ciência, as respostas a estas novidades não podiam se restringir aos pares acadêmicos. Ao que nos parece, poucas cientistas saíram da epidemia praticando clínica e ciência da mesma forma e de modo separado. A clínica precisou da ciência e vice-versa, ao assumir o “seu dever moral” com essa realidade recifense.

5. Considerações finais: Dilemas da mistura

Embora ser pesquisadora e profissional de saúde ao mesmo tempo tenha sido frequente também no cenário do Zika, notamos que esta mistura foi também dilemática. Para terminar, alguns exemplos ajudarão a problematizar o encontro entre a assistência e a ciência.  

Dilemas foram notados antes mesmo de as pesquisas começarem, especialmente entre famílias que já tinham participado anteriormente e estavam sendo novamente convidados. Em geral, nos pareceu que a ciência foi apresentada como uma dádiva. Algumas destas cientistas entrevistadas reforçaram repetidamente as horas extras, as tantas reuniões com a Shirlei e os colegas da gestão do município para garantir o acesso aos hospitais, os “sentimentos” que precisaram envolver nos projetos de pesquisa. E se torna uma preciosidade ainda maior num contexto de escassez, onde a regra são poucos profissionais, hospitais sobrecarregados e precarizados, insumos intermitentes para os exames. Estas ciências do Zika, portanto, não só exaltaram que estavam oferecendo soluções e também contrapartidas – duplamente generosa! –, como implicaram as famílias num sistema de continuidade dessa dádiva. Uma família que recusasse manter a troca – ao não assinar novos TCLEs – estaria desdenhando de uma rede privilegiada e especialmente organizada para essa síndrome. E, pior, seria correr o risco de receber a acusação de negligência com estas crianças, num contexto em que as práticas biomédicas são tão valorizadas.   

Dilemas foram notados durante as pesquisas. Nadine Pereira era uma neurologista perto dos 40 anos, que se considerava parda e trabalhava num dos hospitais de referência para doenças infectocontagiosas como o Zika. Como atendia a principal especialidade demandada por uma síndrome com efeitos neurológicos, ela foi convidada a integrar um projeto de pesquisa e, ao mesmo tempo, aproveitar para fazer o seu doutorado. Ela atendia e analisava as crianças que haviam nascido com e sem microcefalia: “As microcéfalas eram as que demandavam muito mais. As consultas [da pesquisa] que, teoricamente, deveriam ser mensais ou bimensais viravam semanais pela necessidade deles”. E ela concluiu, “separar a parte de pesquisadora e de doutoranda não foi difícil. Difícil foi separar a pesquisa da assistência. Esse foi o mais difícil”. Eventualmente, a assistência extrapolou o que a pesquisa tinha planejado e desejava oferecer. Pelo que entendemos, o trabalho ideal para Nadine se aproximava da separação de atribuições desenhada por Teodora Silva e sua equipe.

Contudo, diferente da “avalanche” de todos estes casos, como Nadine denominou, algumas cientistas nem chegaram a encontrar essas crianças e isso também representou um problema. As equipes de pesquisa eram tão numerosas que as tarefas se segmentaram. Por mais que tudo acontecesse, como mostramos nas seções anteriores, dentro de ambientes hospitalares, algumas pesquisadoras sequer tiveram contato direto com os pacientes, já que outra pessoa era responsável por colher o material orgânico. Estas pesquisadoras só analisavam, depois escreviam e publicavam. Muitas pós-graduandas, na condição de bolsistas, passaram a circular pelos hospitais. Tinham tarefas e cronogramas muito específicas para conseguir os dados e alimentar suas dissertações e teses e evitavam as demandas cotidianas que vinham do serviço de saúde. Diferente de Nadine, conseguiram manter o papel como pós-graduandas bem destacado da atuação como profissional de saúde. E contribuíram, de certa forma, para a sensação de “deixar para lá” ou “largar” as famílias uma vez que suas defesas tivessem acontecido, seus diplomas tivessem sido conquistados. Elas se misturavam ao espaço, mas não no compromisso com as crianças.

Consultas, exames, mutirões, reuniões aconteceram nas dependências dos hospitais. Como lembrou Melvina, a epidemiologista que ajudou a coordenar um grande projeto de pesquisa, “a gente não montou um serviço de imagem, a gente usou um serviço de imagem pré-existente”. Embora economizasse para o projeto, “usar o serviço” onerava o hospital, que precisava continuar atendendo todos as outros pacientes que por ali chegassem. No fundo, a ciência, acontecendo dentro dos serviços sob um ritmo de urgência epidemiológica, furou a fila do SUS em muitos sentidos. As crianças entraram diretamente (sem seguir pelo sistema regulatório de vagas), foram atendidas por especialistas (sem passar pela triagem e encaminhamento a partir da atenção primária), foram examinadas com tecnologia de ponta (sem esperar pela sua chegada generalizada ao sistema público), tiveram muitas outras demandas resolvidas (sem precisar do sistema de contrarreferência) e foram acompanhadas de modo longitudinal (sem marcar novas consultas). A ciência criou uma linha de atenção expressa, mas paralela e não oficial. Claro, são todas estratégias de recrutamento de sujeitos de pesquisa, mas também expressam uma compreensão do contexto vivenciado por estes pacientes e da importância em acelerar atendimentos. Foi entre estas duas exigências que Nadine transitou apreensivamente.

Dilemas também foram notados depois da realização das pesquisas. Embora a pesquisa pudesse ajudar a entender fenômenos globais, ela perdia a minúcia do caso. A criança poderia até ter a seu diagnóstico entendido, mas nem sempre as manifestações específicas do seu caso, atendidas. Se a pesquisa se descolasse e se afastasse demais da clínica (de onde tudo começou), perderia a aplicabilidade de seus resultados, concentraria apenas no networking entre cientistas ou no incremento dos currículos. E, a pesquisa poderia se descolar da clínica ainda de outra forma, ao não publicar resultados, não realizar compartilhamento de dados com outras instituições, não investir na formação de profissionais. De um jeito ou de outro, mas sempre autocentrada, viraria, como disse a epidemiologista Magnólia, “pesquisa pela pesquisa”. Uma epidemia parece exigir esse movimento de estica-e-puxa, do particular ao universal (da clínica à ciência) e também o contrário (da ciência à clínica, da ciência à sala de aula, da ciência à gestão). Para as duas práticas andarem bem juntas, “em paralelo” como também lembrou Magnólia, recursos humanos e infraestruturais precisavam ser previstos do início ao final e o final não significava apenas o paper publicado. Muito além, num movimento circular, quer dizer, os resultados da pesquisa servindo para melhor cuidar daquela criança. A ciência informando o consultório, no nível do indivíduo, e a política pública, no nível da população.

Para algumas entrevistadas, este movimento circular não tem acontecido a contento. Se à época do surto epidemiológico, aqueles neonatos precisaram muito de profissionais especializados para diagnosticar e medicar seus sintomas, à medida que a SCVZ ganhou um manejo mais conhecido e estabelecido, agora como crianças, precisam de profissionais generalistas que possam lhes acompanhar em unidades de atenção básica perto de suas casas. Mas clínicos gerais, pediatras, ginecologistas e dentistas são raros nas periferias do Recife. O Zika nos mostrou que uma nova epidemia tem potencial para arregimentar tantos e diferentes recursos num momento inicial da explicação, mas, na convivência com as suas sequelas, nem tanto.

Várias de nossas interlocutoras reconheceram que a pesquisa tem seus limites. Reconheceram que ela foi importante para entender a epidemia, mas que não conseguiu, por mais devolução que realizassem, suprir o apoio total. Essa frustração também advém da forma como pensaram a ciência com “compromisso social” junto àquelas crianças que viviam em um nível intenso de dependência e pobreza. Algumas soluções nos foram apontadas. Mais recentemente, algumas cientistas têm convidado as famílias para participarem dos desenhos dos projetos. Outras estão conscientes de que, embora a publicação dos resultados na língua inglesa reverbere mais nas métricas acadêmicas, é importante que também circulem em português. Para além dos journals, algumas têm se dedicado a revisar as fichas de notificação das arboviroses, a definir os protocolos clínicos para atender a SCVZ, a elaborar manuais da assistência e vigilância epidemiológica, almejando diálogos governamentais mais ousados. E tudo isso não no tempo da ciência, mas “harmonizado” com o tempo do serviço, da gestão e dos cuidados com as crianças. Mais centralmente, uma ciência atenta à “necessidade de dar respostas”, como apontou Melvina, epidemiologista e colega de Magnólia.

Então, aprendemos que o vírus sacodiu as práticas científicas das profissionais que conhecemos: convidou-as a pensar sobre a naturalização dos processos de fabrico científico e exigiu-lhes que revissem a purificação, a separação de papeis. Diante de crianças com tantas deficiências, de mães em extrema insegurança socioeconômica, estas cientistas se “sensibilizaram”, passaram a ver a ciência que produziam de outra forma. Como disse Magnólia, foi preciso fazer ciência “com preocupação”. Embora tenha criado novos desafios e também dilemas, essa “mistura” entre pesquisa e assistência também provocou um processo de espelhamento, autocrítica e autotransformação da própria ciência. Oportunizou janelas de reflexividade para as práticas destas profissionais que, no fim, vêm co-produzindo novas clínicas e novas pesquisas.

Notas de la ponencia:

[1] Agradecemos às cientistas que concordaram em conversar conosco sobre o seu trabalho, a equipe deste projeto de pesquisa, “Uma Antropologia da Ciência do Zika:  Resultados, retornos e epistemologias”, e aos nossos apoiadores, DAN-UnB, FAP-DF e CNPq. Especialmente agradecemos Agostina Aixa Gagliolo, Julia Puzzolo e Ramiro Fernández Unsain, coordenadoras do GT 20 “Problemas, debates y desafíos actuales en el campo de la antropología de la salud latino-americana na VII ALA. 

[2] Os pseudônimos foram escolhidos a partir das personagens do conto “That girl” de Addie Citchens, uma escritora negra de Mississippi-EUA. https://addiecitchens.com/

Bibliografía de la ponencia

Referências

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